Eine Hirntumordiagnose verändert alles.
Von einem Moment auf den anderen. Für Betroffene und das gesamte Umfeld.
Wir schaffen den Raum, in dem Betroffene, Angehörige und Familien Halt finden, Fragen stellen können und in Gemeinschaft Stärke finden.

Wir wissen aus eigener Erfahrung: Die Zeit nach der Diagnose ist zutiefst geprägt von Fragen, Unsicherheiten, Überforderung und dem Wunsch, mit Menschen zu sprechen, die wirklich verstehen, was man durchmacht.

Deshalb begleiten wir Selbsthilfegruppen aktiv beim Aufbau, vernetzen Menschen bundesweit und setzen uns dafür ein, die Stimme von Betroffenen und Angehörigen dorthin zu bringen, wo über Forschung, Versorgung und Gesundheitspolitik entschieden wird.

Unsere Angebote stehen offen für Menschen mit primären Hirntumoren, mit Hirnmetastasen sowie anderen Tumorerkrankungen des Zentralnervensystems; und für alle, die ihnen nahestehen.

Regelmäßige Treffen – live, digital oder hybrid – für Betroffene, Angehörige und Freunde.

Wir bringen Gruppen, Kliniken, Forschungseinrichtungen und gemeinnützige Organisationen zusammen.

Als PatientenvertreterInnen tragen wir die Perspektive der Betroffenen in Wissenschaft und Politik.

Wir unterstützen neue Gruppen in ihrer Gründungsphase – mit Wissen, Struktur und persönlichem Beistand.

Unterschiedliche Perspektiven, ein gemeinsames Ziel.
Unser Vorstand vereint Betroffene, Angehörige und engagierte Unterstützerinnen und lebt von unterschiedlichen Perspektiven, Erfahrungen und Lebenswegen. Uns war es von Anfang an wichtig, einen Vorstand aufzubauen, der die Vielfalt der Hirntumor-Community widerspiegelt: Betroffene, Angehörige und engagierte Unterstützerinnen und Unterstützer arbeiten bei uns auf Augenhöhe zusammen. Denn wir sind überzeugt, dass nur gemeinsam die Bedürfnisse aller Beteiligten verstanden und vertreten werden können.

Wir verstehen uns als Brückenbauer zwischen Betroffenen, Angehörigen, Selbsthilfe, Forschung, Kliniken und Gesellschaft. Gemeinsam möchten wir dazu beitragen, dass niemand mit seiner Diagnose allein bleibt und die Erfahrungen von Patientinnen und Patienten dort Gehör finden, wo Entscheidungen über Forschung, Versorgung und Unterstützung getroffen werden.

Unterschiedliche Erfahrungen verbinden sich zu einem gemeinsamen Ziel: Unsere Mission ist es, Menschen mit Hirntumoren, Hirnmetastasen und anderen Tumorerkrankungen des zentralen Nervensystems sowie deren Familien zu begleiten, zu vernetzen und ihnen eine starke Stimme zu geben.

Dominik lebt seit 2005 mit der Diagnose Hirntumor. In den Jahren danach engagierte er sich in ganz unterschiedlichen Bereichen: im Sport, in wirtschaftlichen Netzwerken und schließlich in der Interessenvertretung von Patientinnen und Patienten.

Als Hirntumoraktivist setzt er sich für mehr Sichtbarkeit, Aufmerksamkeit und Aufklärung rund um das Thema Hirntumor ein. Heute ist er Gründer der Hirntumorhilfe Hamburg, Mitglied im Patient Council von YesWeCan!cer und Patientenbotschafter der Universitätskliniken Hamburg und Schleswig-Holstein.
Als PEAK-Absolvent des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) bringt er die Perspektive von Betroffenen gezielt in Forschung, Versorgung und Gesundheitspolitik ein. Überzeugt davon, dass Fortschritt nur entsteht, wenn Betroffene, Medizin, Wissenschaft und Gesellschaft miteinander ins Gespräch kommen und voneinander lernen.

Seine Herzensangelegenheit ist es bestehende Selbsthilfestrukturen zu stärken, neue aufzubauen und Menschen, Kliniken, Fachgesellschaften und Forschungseinrichtungen miteinander zu vernetzen. Der Verein versteht sich dabei bewusst nicht nur als Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige, sondern auch als Ansprechpartner für alle Akteure im Gesundheitswesen.

Was ihn persönlich antreibt: anderen Orientierung, Mut und Hoffnung zu geben.

Ulrike vertritt die Perspektive der Angehörigen. Ihr Sohn ist an einem Hirntumor erkrankt, wodurch sie die Herausforderungen, Sorgen und Belastungen von Familien aus eigener Erfahrung gut kennt.

Sie leitet die Selbsthilfegruppe in Mittelhessen und engagiert sich bereits seit vielen Jahren für Betroffene und deren Familien. Mit viel Herz, Erfahrung und Empathie bringt sie die Anliegen der Angehörigen in die Vereinsarbeit ein und sorgt dafür, dass auch deren Stimme gehört wird.

Katharina ist seit vielen Jahren eng mit dem Thema Hirntumor verbunden und begleitet Betroffene in ihrem persönlichen Umfeld. Sie engagiert sich bewusst für die Unterstützung von Menschen, die mit einer schweren Erkrankung leben müssen.

Durch ihre Erfahrungen in Wirtschaftsverbänden, Vereinen sowie im Start-up-Umfeld bringt sie wertvolle organisatorische und strategische Kompetenzen in den Verein ein. Darüber hinaus ist sie eine hervorragende Netzwerkerin, die Menschen zusammenbringt und neue Impulse für die Weiterentwicklung des Vereins setzt.

Frank gehört zu den Menschen, die die Selbsthilfestrukturen, aus denen unser Verein entstanden ist, maßgeblich seit Stunde eins mit aufgebaut haben.

Als Betroffener kennt er die Herausforderungen einer Hirntumorerkrankung aus eigener Erfahrung.

Mit seiner medizinischen Expertise, seinem großen Wissensschatz und seiner Fähigkeit, sich intensiv in komplexe Themen einzuarbeiten, ist er für viele eine wichtige Anlaufstelle – intern daher auch  liebevoll „Frankopedia“ genannt.

Mit seinem Engagement und seiner Verlässlichkeit unterstützt er den Vorstand in vielen fachlichen und organisatorischen Fragen.

Marion ist Angehörige eines Hirntumorpatienten und bringt die Perspektive der Familien und Zugehörigen in die Vereinsarbeit ein.

Mit großem Engagement und viel Erfahrung in der Selbsthilfe sorgt sie dafür, dass viele organisatorische Aufgaben im Hintergrund zuverlässig umgesetzt werden und die Angehörigenperspektive immer präsent bleibt.
Dies macht sie zu einer wichtigen Stütze unseres Vereins.

Hirntumor ist eine ernste, oft unsichtbare Erkrankung.
Unser Bestreben ist sie sichtbarer zu machen: In der Gesellschaft, in der Forschung, in der Politik.

Betroffene, Angehörige, Medizin und Wissenschaft möchten wir als gleichberechtigte Partner zusammen bringen.

Unsere Gruppen sind offen, kostenlos und ohne Hürden zugänglich. Jede und jeder ist willkommen unabhängig von Herkunft, Geschlecht oder finanzieller Situation.

Ob selbst betroffen, angehörig oder unterstützend:

Es gibt viele Wege, gemeinsam mit uns etwas zu bewegen. Unsere Arbeit lebt vom aktiven Miteinander und vom Engagement vieler Menschen. Wir freuen uns über jede Form der Unterstützung – durch eine Mitgliedschaft, tatkräftige Hilfe bei unseren Projekten oder eine Empfehlung an Menschen, die unsere Hilfe brauchen könnten.