Den eigenen Kurs finden: Was passiert, wenn eine Hirntumor-Diagnose alles auf den Kopf stellt?
21. Juni 2026
Nach der NCT-Konferenz in Essen fordert die Hirntumor Selbsthilfe e. V. mehr klinische Studien und eine stärkere Stimme der Betroffenen in der Forschung.
Die Hirntumor Selbsthilfe e. V. nahm vom 18. bis 20. September an der 5. Nationalen Konferenz „Patienten als Partner in der Krebsforschung“ des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) in Essen teil. In diesem Rahmen tauschten sich Betroffene, Patientenvertretung, Forschung und Medizin über patientennahe Studien, Künstliche Intelligenz und die Zukunft der Krebsversorgung aus.
„Es gibt vielversprechende Ansätze. Für Menschen mit Hirntumoren reicht das Tempo aber nicht aus. Wir brauchen mehr Forschung, mehr geeignete Studien und einen schnelleren Weg von Erkenntnissen zur Behandlung. Es geht um Lebenszeit und Lebensqualität“, erinnert Dominik Rettig, Vorsitzender der Hirntumor Selbsthilfe e. V.
Auf der Konferenz ging es unter anderem darum, wie Betroffene Studien mitgestalten können.
„Vernetzung ist mehr als ein Austausch von Kontakten. Selbsthilfe. Kliniken und Wissenschaft müssen Erfahrungen aus dem Alltag der Betroffenen gemeinsam in Forschungsfragen übersetzen“, hebt Ulrike Bastian, dem geschäftsführenden Vorstand zugehörig, hervor.
Der Verein fordert, dass diese Erfahrungen von Betroffenen bereits in der Planung von Studien mit berücksichtigt werden.
Dazu gehören Fragen, wie: Welche Ziele sind für die PatientInnen selbst wichtig? Wie belastend ist die Teilnahme? Was bedeutet eine Behandlung konkret für Sprache, Denken, Mobilität und Selbstständigkeit?
Für seltene Hirntumore ist Zusammenarbeit über Ländergrenzen hinweg besonders wichtig. „Studien, Daten und Erfahrungen müssen international besser zusammenfinden. Menschen vor Ort sollten auch von Erkenntnissen aus anderen Ländern schneller profitieren“, ergänzt Dirk Hildebrandt, Mitglied des erweiterten Vorstands.
Künstliche Intelligenz und ihre Rolle in der Patientenbeteiligung und Selbsthilfe waren ebenfalls Thema der Konferenz. Dominik Rettig geht ins Detail: „KI kann helfen, komplexe Daten auszuwerten und Informationen verständlicher zu machen. Betroffene müssen aber wissen, wo sie eingesetzt wird. Das ärztliche Gespräch bleibt unverzichtbar.“
Der Hirntumor Selbsthilfe e. V. will ihre Zusammenarbeit mit NCT-Standorten, Kliniken und Forschungseinrichtungen vertiefen. Ihre zentrale Forderung: Die Hirntumorforschung braucht mehr Aufmerksamkeit, eine stärkere Vernetzung und eine feste Einbindung von Betroffenen und Angehörigen in Forschungsprozesse.
