Von der Gründung zur Gemeinschaft: Ein Jahr Selbsthilfegruppe Hirntumore Niedersachsen
31. Dezember 2025
Beim Snowdance Filmfestival 2026 sprachen Betroffene, Angehörige und ExpertInnen offen über das Leben mit der Diagnose Hirntumor. Ein bewegender Rückblick auf einen Abend, der Tabus brach und die Notwendigkeit von mehr Sichtbarkeit unterstreicht.
Am 7. Februar 2026 war die Hirntumor-Selbsthilfe e. V. zu Gast beim Snowdance Filmfestival in der Kreativ-Kathedrale Trudi. Auf Einladung von Festivalgründer und Regisseur Tom Bohn entstand ein Panel Talk, der weit über das übliche Festivalprogramm hinausging. Das Kernziel des Vormittags: Die Lebensrealität von Hirntumor-PatientInnen sichtbar und verständlich machen. Es ist ein Thema, das in der öffentlichen Wahrnehmung, bei Sponsoren und in der Forschungsförderung oft im Schatten anderer Krebserkrankungen steht und im privaten Umfeld oder am Arbeitsplatz häufiger auf weitere Hilflosigkeit oder fehlendes Verständnis stößt als auf echte Unterstützung.
Die bewusste Wahl eines Filmfestivals als Bühne hatte einen klaren Hintergrund: Die anwesenden FilmemacherInnen sollten inspiriert werden, Konzepte für einen 30-sekündigen Aufklärungsspot zu entwickeln, der im nächsten Jahr in den Kinos ausgestrahlt werden soll.
Das Thema Hirntumor benötigt mehr Reichweite, Selbsthilfeangebote mehr MitstreiterInnen und finanzielle Unterstützung. Einerseits, um diese weiterhin niedrigschwellig und zuverlässig bereitzustellen, denn öffentliche Förderungen sind häufig an Hürden geknüpft, die viele Angebotskonzepte langfristig schlicht nicht überleben.
Andererseits, um Missständen entgegenzuwirken, die Betroffene täglich erfahren: Fehlender Überblick und mangelndes Bewusstsein über das eigene Recht bei Diagnose- und Therapieverfahren mitentscheiden zu dürfen, sind ein großer Teil davon. Die direkte Konfrontation mit pauschalisierten Sterbeprognosen führen zu einem Druck, sich schnell entscheiden zu müssen, am besten noch heute, mitunter für Operationen, die das Leben nachhaltig und unwiderruflich verändern, bevor man überhaupt verstanden hat, welche Möglichkeiten es insgesamt gibt.
Dabei verläuft Hirntumor trotz aller Schwere oft sehr individuell. Das Ziel muss sein, Betroffene an ein selbstbestimmtes Leben mit ihrer Diagnose heranzuführen, nicht nur an ein vorgeschriebenes Ende. Selbsthilfe ist dabei kein Ersatz für medizinische Versorgung, sondern ein eigenständiger Anker: ein Ort, um Therapieempfehlungen durch den Austausch einzuordnen, Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig zu ermutigen, ein realistisches und vollständiges Bild der eigenen Situation zu gewinnen und sich während all dieser Prozesse gegenseitig beizustehen.
Schauspieler und Betroffener Ralph Herforth berichtete ehrlich von seinem anfänglichen Schock. Trotz seiner sonstigen Gefasstheit brauchte er zwei Wochen, um das Wort Glioblastom überhaupt auszusprechen. Was ihm heute hilft, ist die kompromisslose Normalität in seinem Umfeld. Er schätzt es, wenn Freunde keine unnatürliche Rücksicht nehmen: „Wenn ich ‘nen dummen Spruch raushaue, dann heißt es: Ey Ralph, egal ob du da oben nicht mehr alle im Kopf hast, aber das kannste nicht bringen. Und das tut gut.“ Seine Perspektive auf die Endlichkeit ist pragmatisch, aber tief berührend „Ich selber bin nicht mehr da. Also kann es mir auch egal sein. Die wirklich Leidtragenden an so einer Sache sind für mich die, die bleiben müssen und ohne den Menschen weiterleben müssen, den es einfach nicht mehr gibt: Ob das die Kinder sind, die Ehefrau, oder die Freunde und Freundinnen. Viele Menschen trauern dann halt und brauchen lange Zeit, um damit klar zu kommen. Der Verstorbene braucht das nicht, der ist dann tot; schlicht und ergreifend.”
Damit thematisierte er ganz offen, was viele Menschen denken, aber sich selten trauen auszusprechen, obwohl es wie ein Elefant im Raum steht und allen schwer auf der Seele liegt. Vielleicht ist es genau dieses Benennen und die Akzeptanz, die den Blick erst freigibt für das, was da ist. Für die Menschen und für die Momente, die jetzt gerade zählen.
Wie unterschiedlich der Umgang mit der Krankheit sein kann, zeigte auch Dominik Rettig, Vorsitzender unseres Vereins Hirntumor Selbsthilfe e. V. . Er wählte einen stark vorwärtsgewandten Weg, arbeitete während der Strahlentherapie weiter und suchte aktiv nach Hilfsangeboten. Die Suche nach passender Unterstützung jedoch war ernüchternd und ließ ihm letztlich keine andere Wahl, als selbst eine regionale Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen. Ein Schritt, der zeigt, mit welchen Lücken Betroffene in der Versorgungsrealität noch immer konfrontiert sind.
Wer sich selbst helfen musste, weiß am besten, wie wichtig es ist, das eigene Schicksal aktiv in die Hand zu nehmen. Das gilt auch im Umgang mit Ärztinnen und Ärzten. Seine wichtigste Erkenntnis, die er anderen mit auf den Weg gibt: „Ich bin der Chef meiner Behandlung.“ Er riet eindringlich dazu, sich bei Arztgesprächen nicht entmutigen zu lassen und im Zweifelsfall eine Begleitperson mitzunehmen, die stark genug ist, um „auch mal auf den Tisch zu hauen“, wenn man sich als PatientIn nicht gesehen fühlt. Denn gute Ärztinnen und Ärzte, und die gibt es, wollen genau das: PatientInnen, die mitdenken und Verantwortung für ihre Behandlung übernehmen. Die Ermächtigung des eigenen Handelns sei ein entscheidender Schlüssel zur Bewältigung.
Dass eine solche Diagnose immer das gesamte Umfeld trifft, machte Ulrike Bastian deutlich. Sie ist Mutter eines Betroffenen und stellvertretende Vorsitzende der Hirntumor Selbsthilfe e. V. . Sie beschrieb die enorme psychische Belastung für Angehörige, den anfänglichen Rückzug, das Wegbrechen sozialer Kontakte und den ständigen Druck, stark sein zu müssen. Wie schnell die Kraftreserven im Leben zwischen Hoffen und Bangen schwinden, brachte sie mit einem eindrücklichen Bild auf den Punkt:
„Ich vergleiche das gerne mit einem Ei. Meine Schale ist weggebrochen und da ist nur noch diese dünne Haut.“ Ihr Sohn Tim suchte nach der Diagnose vor allem nach Normalität und lehnte zunächst sogar eine Biopsie ab. Diese Normalität als Mutter mitzutragen – ohne zu überfordern, ohne zu überbehüten, ohne die eigene Angst nach außen zu tragen – ist ein Balanceakt, den kaum jemand versteht, der ihn nicht selbst aufbringen musste. Ulrike Bastian erzählte, wie die Selbsthilfegruppe ihr nicht nur als Mutter eines Betroffenen Halt gegeben hat, sondern ihr auch geholfen hat, sich selbst trotz alledem nicht zu verlieren.
Sie äußerte zudem einen zentralen Wunsch an die Ärzteschaft: MedizinerInnen müssten nicht nur den Tumor auf dem MRT-Bild sehen, sondern den ganzen Menschen in seiner spezifischen Lebensrealität wahrnehmen und mit dem Betroffenen statt über seinen Kopf hinweg sprechen.
Genau hier setzte Prof. Dr. med. Martin Glas an. Der Neuroonkologe und Hirntumorspezialist betonte nachdrücklich: „Die Familie und das Umfeld erkrankt mit.“ Ein Hirntumor sei auch deshalb so existenziell, weil er unsere zentrale Schaltstelle betrifft. Plötzlich stehen nicht nur körperliche Funktionen auf dem Spiel, sondern auch Fähigkeiten der Wahrnehmung und Kommunikation, wie Sehen und Sprechen; Fähigkeiten, die unser Wesen prägen und ohne die wir unsere Autonomie verlieren.
Er appellierte an seine ärztlichen KollegInnen, neben der rein medizinischen auch die menschliche Fürsorge zu gewährleisten. Das beginne damit, herauszufinden, wen man eigentlich vor sich hat, wie viel die PatientInnen überhaupt über ihre Erkrankung (und eine mögliche Endlichkeit) wissen wollen und ihnen Raum für Fragen zu geben. Da der ärztliche Rahmen für komplexe Begleitthemen wie berufliche Existenzen, Finanzen oder soziale Kontakte oft nicht ausreicht, unterstrich Prof. Dr. Glas die absolute Notwendigkeit, Betroffene frühzeitig an ein breites Hilfsnetzwerk anzubinden.
Wie diese Netzwerke aussehen können, zeigten zwei weitere Gäste:
Anne Rillig, tätig in der Krebsberatungsstelle Essen, stellte die kostenfreie und niedrigschwellige Arbeit der Krebsberatung vor, für die keine ärztliche Verordnung notwendig ist. Die Hilfe beruht auf drei wesentlichen Säulen:
Orientierung bei Sozialleistungen: Unterstützung im Dschungel der Anträge (Reha, Verrentung, Schwerbehinderung, Krankengeld, wirtschaftliche Absicherung, Vorsorgevollmachten und Patientenverfügungen)
Psychoonkologische Beratung und Palliativberatung: Begleitung von Erkrankten und Angehörigen, um die Lebensqualität zu sichern, den Blick auf bestehende Ressourcen zu richten, neue Kraftquellen zu erschließen und den Stress sowie die Angst vor einem Rezidiv (Rückfall) zu bewältigen.
Ihr Appell: Ein Umdenken anstoßen und sich frühzeitig Hilfe holen, um extreme Belastungen so niedrig wie möglich zu halten.
Andre´ Schlegel von YesWeCan!cer präsentierte die YES!APP, die als digitale Hilfe auf Augenhöhe fungiert. Entstanden aus dem akuten Bedarf heraus, sofort reden zu können ohne zwei Wochen auf den nächsten Termin zu warten oder in einem klassischen Stuhlkreis sitzen zu müssen. Die App bringt Menschen mit Redebedarf anonym, kostenfrei und sofort in einem geschützten Raum zusammen. Sie versteht sich als wichtige Ergänzung. Krebs braucht eine offene, laute und präsente Kommunikation. Zudem wies er auf die kommende YES!CON im Juni hin, die als Sprachrohr und Dachverband dient, und betonte, wie wichtig es ist, dass sich auch ÄrztInnen aktiv in Beiräten einbringen, um wertvolle Impulse zu setzen.
Dass der Austausch mit anderen nicht nur tröstlich, sondern ein essenzieller Teil der Krankheitsbewältigung sein kann, bestätigte Frank von der Heyde aus dem Publikum. Er berichtete vom harten Aufprall und dem Gefühl, nach der Diagnose in ein tiefes Loch zu fallen. Für ihn war die aktive Betätigung in der Selbsthilfegruppe ein essenzieller Teil, um seine Selbstwirksamkeit zurückzugewinnen. Die Gruppe war die Basis, um wieder wahrgenommen zu werden und Menschen zu treffen, „denen es genauso beschissen geht“, bei denen man sich aber für seine Ängste oder körperlichen Einschränkungen nicht rechtfertigen muss. Frank engagiert sich heute „mit Leib und Seele“ aktiv in der Selbsthilfe; regional und im Verein, und bewirkt aus eigener Erfahrung damit etwas Gutes für sich und andere.
Fazit: Gemeinsam für mehr Sichtbarkeit
Moderatorin Ronja Sturm fasste die Essenz des Panels treffend zusammen: Eine Hirntumor-Diagnose verändert alles. Sie bringt körperliche Herausforderungen wie Wesensveränderungen, Reizüberflutungen oder epileptische Anfälle mit sich. Sie erschüttert Familien emotional und stellt das soziale Gefüge auf die Probe. Alle Beteiligten müssen sich mühsam durch ein Dickicht aus Ängsten, Therapien und Ämtern fuchsen.
Doch geordnete Kommunikation, professionelle Hilfe und die Ergänzung niedrigschwelliger Angebote, wie die Selbsthilfe, YES!APP oder Krebsberatungsstellen machen einen enormen Unterschied. Das Schlusswort des Vormittags, richtet sich an alle Betroffenen und Angehörigen: Du bist mit deiner Diagnose nicht allein. Gemeinsam kämpfen wir für mehr Sichtbarkeit, für bessere Aufklärung und für ein Leben, in dem die Krankheit nicht das letzte Wort hat.
