Zwischen Abi-Party und Generalvollmacht: 20 Jahre Leben mit Hirntumor – Ein Erfahrungsbericht

Zwischen Abi-Party und Generalvollmacht: 20 Jahre Leben mit Hirntumor – Ein Erfahrungsbericht 

Wenn ein junger Mensch die Diagnose Hirntumor erhält, bleibt die Welt für einen Moment stehen. Wie es danach weitergehen kann abseits von starren medizinischen Prognosen und Tabus, zeigt uns die Lebensgeschichte von Dominik Rettig, unserem Vorsitzenden der Hirntumor Selbsthilfe e. V. . Kürzlich befassten sich gleich zwei Medienberichte mit seinem Weg: Das Magazin Kurvenkratzer beleuchtete intensiv die Retrospektive seiner Jugendjahre, während die Westdeutsche Allgemeine Zeitung (WAZ) seinen aktuellen Einsatz auf dem Snowdance-Filmfestival in Essen in den Fokus rückte. 

Aus beiden Berichten lassen sich Kernbotschaften ableiten, die zeigen, warum eine moderne und mutige Selbsthilfe heute wichtiger ist denn je.

Erwachsenwerden im Zeitraffer: Zwischen Lebenshunger und bitterem Ernst

Mit gerade einmal 17 Jahren brach die Diagnose Astrozytom mitten in Dominiks Alltag ein. Während Gleichaltrige für den Führerschein lernten oder erste Handyverträge unterschrieben, saß er beim Notar, um eine Generalvollmacht zu regeln. Auf die existenzielle Bedrohung reagierte er mit einem unbändigen Lebensdurst: Trotz ärztlicher Warnungen ging es auf Abi-Partys, ins Fußballstadion oder später auf Reisen nach Südamerika. 

Rückblickend mag dieser Umgang naiv gewirkt haben, doch er wirft eine wichtige essenzielle Frage auf: Braucht es in jungen Jahren nicht vielleicht genau diesen „konstruktiven Leichtsinn“, um die eigene Identität nicht vollständig an eine Krankheit zu verlieren? Manchmal, so Dominiks Erfahrung, braucht eben der Körper eine Reha, aber die Seele viel dringender Urlaub.

Heute, mit Ende 30, zeigt sich jedoch auch die Kehrseite. Eine Behinderung, wie der Hirntumor ist so gut wie unsichtbar, solange man sich nicht den Kopf rasiert. Zusätzlich zu einschränkenden Symptomen wartet hinter der Fassade der tägliche Kampf mit der Bürokratie, Anträgen und den Hürden einer frühen Erwerbsminderungsrente. Das System verlangt bürokratische Höchstleistungen von Menschen, die bereits an tiefster, zellulärer Erschöpfung leiden. 

Medizin auf Augenhöhe: Das Recht, Prognosen zu ignorieren

Die Kommunikation in der Krebsmedizin ist noch immer oft von einer harten, rein sachlichen Prognostik geprägt. Sätze wie „Ob du Weihnachten überlebst, wissen wir nicht“ oder „Ein Studium kannst du knicken“ begleiteten Dominik früh. Er ignorierte die Prophezeiungen, schloss seine Ausbildung als Fachmann für Systemgastronomie ab, studierte Betriebswirtschaft und machte sich nach mehreren Jahren Tätigkeit als Angebot- und Produktmanager, sowie weiteren Ausbildungen im Bereich des Coachings und systemischer Beratung für eine Weile als Organisationsentwickler und Transformationsbegleiter selbstständig.

Es ist nicht so, dass ihm all dies leicht fiel, neben der Chemotherapie und mit den Symptomen, die ihn begleiteten, aber das Gefühl von Sinn und Selbstwirksamkeit war genau das, was ihm in dieser schweren Zeit wieder echten Halt gab.

Das zeigt deutlich: Junge PatientInnen brauchen Empathie und Kommunikation auf Augenhöhe. Sie benötigen Raum, um informierte, eigene Entscheidungen zu treffen, auch wenn diese vom Standardlehrbuch abweichen.

Die Illusion des Happy Ends: Nach der OP ist vor dem Neulernen

Die moderne Medizin vollbringt Meisterleistungen. Im Dezember 2023 konnte in einer sechsstündigen Wach-OP an der Berliner Charité nahezu das gesamte Tumorgewebe aus Dominiks Sprachzentrum entfernt werden. Doch solche chirurgischen Erfolge bedeuten selten eine endgültige Heilung. Sie sind ein unschätzbares Geschenk und ein Aufschub von wertvoller Lebenszeit. 

Die Realität, die Dominik nach diesem Eingriff erfuhr, ist kein Einzelfall und wird doch häufig in der Öffentlichkeit ausgeblendet: Lesen und Sprechen, angefangen beim einzelnen Buchstaben musste er komplett neu erlernen. Ein vermeintliches medizinisches Happy End bedeutet für Betroffene oft, das eigene Leben noch einmal ganz von vorne aufzubauen. Nach einer Operation, bei der Tumorgewebe im Gehirn teilweise oder weitgehend entfernt wird, kommt es nicht selten vor, dass je nach Bereich der Resektion verschiedene für uns selbstverständliche Funktionen verloren gehen und mühsam wieder antrainiert werden müssen.

Unser Fazit: Gegen die Sprachlosigkeit

Dominiks Geschichte beweist, dass man trotz einer Palliativdiagnose nicht nur überleben, sondern intensiv leben kann. Seine Erfahrungen aus zwei Jahrzehnten sind heute das Fundament für sein Engagement in der Selbsthilfe. 

Am Samstag, den 7. Februar 2026 hat er genau diese Perspektiven auf der Podiumsdiskussion „Leben mit der Diagnose Hirntumor“ beim Snowdance Independent Filmfestival in Essen vertreten.
Auf dem Podium diskutiert er als Teil einer engagierten Runde, zu der auch der Hirntumorexperte Prof. Martin Glas und Festivalleiter Tom Bohn gehören über die immense Bedeutung von Austausch und Vernetzung.

Denn für uns alle steht fest: Krebs braucht viel mehr offene und feinfühlige Kommunikation. Gefühle von Ohnmacht, Sinnlosigkeit, existenziellen Ängsten und tiefer Erschöpfung brauchen genauso viel Raum wie ungebremster Lebenshunger, Träume, die Sehnsucht nach Normalität, Hoffnung und das Recht auf Selbstbestimmung, um aushaltbarer zu werden. Genau dies bietet die Selbsthilfe, in der niemand mit diesen emotionalen Wellen allein gelassen wird und Betroffene gemeinsam einen Weg aus der Sprachlosigkeit finden. 

Hintergrund & Quellen zur Berichterstattung: Wer tiefer in Dominiks Biografie eintauchen möchte, findet im ausführlichen Porträt des Krebs-Magazins Kurvenkratzer (Titel: „Teenager mit Hirntumor – eh ganz normal?“) wertvolle Einblicke in seine Jugendjahre und praktische Tipps für junge Betroffene. Die aktuellen Herausforderungen rund um seine Wach-OP und Details zu seinem Engagement auf dem Filmfestival in Essen wurden in der WAZ (Ausgabe vom 4. Februar 2026: „Über das Leben mit der Schockdiagnose Hirntumor“) veröffentlicht.

Wenn ein junger Mensch die Diagnose Hirntumor erhält, bleibt die Welt für einen Moment stehen. Wie es danach weitergehen kann abseits von starren medizinischen Prognosen und Tabus, zeigt die Lebensgeschichte von Dominik Rettig, unserem Vorsitzenden der Hirntumor Selbsthilfe e. V. . Kürzlich befassten sich gleich zwei Medienberichte mit seinem Weg: Das Magazin Kurvenkratzer beleuchtete intensiv die Retrospektive seiner Jugendjahre, während die Westdeutsche Allgemeine Zeitung (WAZ) seinen aktuellen Einsatz auf dem Snowdance-Filmfestival in Essen in den Fokus rückte. 

Aus beiden Berichten lassen sich Kernbotschaften ableiten, die zeigen, warum eine moderne, mutige Selbsthilfe heute wichtiger ist denn je.

Erwachsenwerden im Zeitraffer: Zwischen Lebenshunger und Systemgrenzen

Mit gerade einmal 17 Jahren brach die Diagnose Astrozytom mitten in Dominiks Alltag ein. Während Gleichaltrige für den Führerschein lernten oder erste Handyverträge unterschrieben, saß er beim Notar, um eine Generalvollmacht zu regeln. Auf die existenzielle Bedrohung reagierte er mit einem unbändigen Lebensdurst: Trotz ärztlicher Warnungen ging es auf Abi-Partys, ins Fußballstadion oder später auf Reisen nach Südamerika. 

Rückblickend mag dieser Umgang naiv gewirkt haben, doch er wirft eine wichtige essenzielle Frage auf: Braucht es in jungen Jahren vielleicht genau diesen „konstruktiven Leichtsinn“, um die eigene Identität nicht vollständig an eine Krankheit zu verlieren? Manchmal, so Dominiks Erfahrung, braucht eben der Körper eine Reha, aber die Seele dringender Urlaub.

Heute, mit Ende 30, zeigt sich jedoch auch die Kehrseite. Eine Behinderung, wie der Hirntumor ist  so gut wie unsichtbar, solange man nicht den Kopf rasiert. Dabei wartet hinter der Fassade der tägliche Kampf mit der Bürokratie, Anträgen und den Hürden einer frühen Erwerbsminderungsrente. Das System verlangt bürokratische Höchstleistungen von Menschen, die bereits an tiefster, zellulärer Erschöpfung leiden. 

Medizin auf Augenhöhe: Das Recht, Prognosen zu ignorieren

Die Kommunikation in der Krebsmedizin ist noch immer oft von einer harten, rein sachlichen Prognostik geprägt. Sätze wie „Ob du Weihnachten überlebst, wissen wir nicht“ oder „Ein Studium kannst du knicken“ begleiteten Dominik früh. Er ignorierte die Prophezeiungen, schloss seine Ausbildung ab und studierte Betriebswirtschaft. Es ist nicht so, dass ihm dies leicht fiel, neben der Chemotherapie und mit den Symptomen, die ihn begleiteten, aber das Gefühl von Sinn und Selbstwirksamkeit war genau das, was ihm in dieser schweren Zeit wieder echten Halt gab.

Das zeigt deutlich: Junge PatientInnen brauchen Empathie und Kommunikation auf Augenhöhe. Sie benötigen Raum, um informierte, eigene Entscheidungen zu treffen, auch wenn diese vom Standardlehrbuch abweichen.

Die Illusion des Happy Ends: Nach der OP ist vor dem Neulernen

Die moderne Medizin vollbringt Meisterleistungen. Im Dezember 2023 konnte in einer sechsstündigen Wach-OP an der Berliner Charité nahezu das gesamte Tumorgewebe aus Dominiks Sprachzentrum entfernt werden. Doch solche chirurgischen Erfolge bedeuten selten eine endgültige Heilung. Sie sind ein unschätzbares Geschenk und ein Aufschub von Lebenszeit. 

Die Realität nach dem Eingriff wird in der Öffentlichkeit oft ausgeblendet: Buchstaben, Lesen und Sprechen mussten komplett neu gelernt werden. Ein vermeintliches medizinisches Happy End bedeutet für Betroffene oft, das eigene Leben noch einmal ganz von vorne aufzubauen. 

Unser Fazit: Gegen die Sprachlosigkeit

Dominiks Geschichte beweist, dass man trotz einer Palliativdiagnose nicht nur überleben, sondern intensiv leben kann. Seine Erfahrungen aus zwei Jahrzehnten sind heute das Fundament für sein Engagement in der Selbsthilfe. 

Am Samstag, den 7. Februar 2026 hat er genau diese Perspektiven auf der Podiumsdiskussion „Leben mit der Diagnose Hirntumor“ beim Snowdance Independent Filmfestival in Essen vertreten.
Auf dem Podium diskutiert er als Teil einer engagierten Runde, zu der auch der Hirntumorexperte Prof. Martin Glas und Festivalleiter Tom Bohn gehören über die immense Bedeutung von Austausch und Vernetzung.

Denn für uns alle steht fest: Krebs braucht viel mehr offene und feinfühlige Kommunikation. Gefühle von Ohnmacht, Sinnlosigkeit, existenziellen Ängsten und tiefer Erschöpfung brauchen genauso viel Raum wie ungebremster Lebenshunger, Träume, die Sehnsucht nach Normalität, Hoffnung und das Recht auf Selbstbestimmung, um aushaltbarer zu werden. Genau dies bietet die Selbsthilfe, in der niemand mit diesen emotionalen Wellen allein gelassen wird und Betroffene gemeinsam einen Weg aus der Sprachlosigkeit finden. 

Hintergrund & Quellen zur Berichterstattung: Wer tiefer in Dominiks Biografie eintauchen möchte, findet im ausführlichen Porträt des Krebs-Magazins Kurvenkratzer (Titel: „Teenager mit Hirntumor – eh ganz normal?“) wertvolle Einblicke in seine Jugendjahre und praktische Tipps für junge Betroffene. Die aktuellen Herausforderungen rund um seine Wach-OP und Details zu seinem Engagement auf dem Filmfestival in Essen wurden in der WAZ (Ausgabe vom 4. Februar 2026: „Über das Leben mit der Schockdiagnose Hirntumor“) veröffentlicht.