Bässe, Tränen und echte Antworten: Unser Wochenende auf der YES!CON 2026
21. Juni 2026
Zwischen schockierenden Zahlen, mutigen Neuanfängen und der harten Realität der Forschung: Auf dem Hallo Doc! Hirntumoren Panel der YES!Con ging es um die Frage, wie man nach einer Diagnose sein Leben und die eigenen Lebensentscheidungen selbst in die Hand nimmt.
Eine Diagnose wie Hirntumor bricht regelrecht in das Leben ein und stellt alles auf den Kopf. Lebensentwürfe, die vorher noch selbstverständlich erschienen, lösen sich auf, und das gesamte Hier und Jetzt bekommt einen völlig neuen Stellenwert.
Wenn unklare Prognosen die Zukunft überschatten, scheint der Raum für Pläne und Träume immer enger zu werden. Wie viel Selbstbestimmung bleibt KrebspatientInnen zwischen Therapieplänen, Hoffnungen und Ängsten wirklich? Auf dem Hallo Doc! Hirntumoren haben Betroffene, Psychoonkologinnen und Mediziner offen darüber gesprochen, wie Entscheidungsfreiheit und Alltag trotz Ungewissheit neu gestaltet werden können und was eine Hirntumordiagnose auslöst. Es ging dabei nicht nur um klinische Fakten, sondern um echte Lebensrealitäten. Auch wurde deutlich, wie wichtig dabei der Mut zu unkonventionellen Entscheidungen ist, der eigenen Wahrnehmung zu vertrauen und wie man Reibungen im Familienleben navigiert.
Der Moment, in dem die Welt stehen bleibt
Mit 37 Jahren erhielt Sandra Sachse, damals frischgebackene Mama eines einjährigen Sohnes und mitten im Leben stehend, die Diagnose Glioblastom, die wie ein Albtraum über sie hineinbrach. Kurz zuvor hatten Ärzte sie noch beruhigt, sie sei doch jung und fit, das sei bestimmt nichts Bösartiges. Der Sturz in das sprichwörtliche bodenlose Loch war danach umso tiefer. Gerade die so wunderschönen Momente, in denen ihr kleiner Sohn lachte, waren von einem tiefen Schmerz begleitet; getragen von der Sorge: Wird er sich überhaupt an mich erinnern können?
Heute, Jahre nach dem ersten Schock und im bewussten Alltag mit der Erkrankung, hat Sandra ihrem Leben eine ganz neue Richtung gegeben: Als Podcasterin und Selbsthilfeaktivistin macht sie anderen Mut und stand als starkes Zeichen für ein unerschütterliches Lebensgefühl sogar auf dem Mailänder Laufsteg.
Auch Dominik Rettig, der heute als Vorsitzender den Verein Hirntumor Selbsthilfe e. V. leitet, war gerade erst 17, als ein Sturz beim Fußball und anschließende Sprachstörungen zur Diagnose führten. So setzte er schon Generalvollmachten auf, während seine SchulfreundInnen den ersten Handyvertrag unterschrieben.
Solche Momente zeigen, wie rasend schnell und unerwartet die Erstdiagnose jeden Einzelnen überrollen kann. Es ist kein Wunder, dass einen im ersten Moment Überforderung und Sorgen vollends einnehmen. Die eigentliche Verarbeitung, das Sortieren der eigenen Gedanken und das Wiederfinden einer Balance, in der die Diagnose im Zentrum steht, aber auch das Leben darum bedeutenswert und qualitativ bleibt, brauchen Zeit. Es braucht Unterstützung im Kreis der Liebsten, professionelle Begleitung und Austausch mit Gleichgesinnten.
Was tun mit einem Kopf voller Fragen? Einig waren sich die Betroffenen auf dem Podium vor allem in einem Punkt: Vertraue deiner eigenen Intuition.
Johanna aus dem Publikum erkrankte mit 26 Jahren an einem Astrozytom Grad 4. Sie erzählte, wie sie jahrelang unter psychischen Problemen gelitten hatte, die sie vor der Diagnose fälschlicherweise auf ihren Beruf schob. Nach der Diagnose und der Gewissheit, dass der Tumor die Ursache war, traf sie eine Wahl, mit der sie schon lange gespielt hatte: Sie begann ihre Ausbildung zur Nutzfahrzeugmechatronikerin. Schweres Gerät, Werkstatt, Lkw. Johanna machte ihren Traum aus Jugendtagen wahr, von dem ihr nach dem Abitur ursprünglich abgeraten worden war.
„Ich habe aus dem Bauch heraus entschieden und sehr schnell gewusst: Das ist jetzt das Richtige. Ich habe es noch keine Sekunde bereut.“
Eine lebensverändernde Diagnose bricht mit dem Aufschieben auf irgendwann. Plötzlich zählt viel mehr, sich selbst das Maximum an Lebensfreude zu erlauben und das Leben kompromisslos nach den eigenen Bedürfnissen zu gestalten. Manchmal bedeutet das, sensibel in den eigenen Körper hinein zu hören, lang gehegte Träume zu verwirklichen oder Entscheidungen mal ganz bewusst, mal wunderbar impulsiv zu treffen. Mit dem tiefen Wunsch im Mittelpunkt, jedem Tag echten Wert zu geben.
So erzählte Sandra, wie sie sich spontan ein Schlagzeug ins Wohnzimmer stellte: „Ob es einstaubt oder gespielt wird, ist egal. Weil ich es eben noch mal ausprobieren wollte. Worauf soll ich denn warten?“
Echte Entscheidungsfreiheit: Zwischen persönlichem Mut und gesellschaftlichen Hürden
Doch wie frei sind Entscheidungen als Krebspatientin oder -patient im Alltag wirklich? Selbstbestimmung hört nicht beim eigenen Mindset oder dem Mut zu neuen Lebensentwürfen auf. Wer eine Diagnose wie einen Hirntumor erhält, stößt im System schnell an harte Grenzen: Sei es bei der Frage nach Versicherungen, Krediten für den Hauskauf oder der langfristigen Finanzplanung.
Da Hirntumore oft chronisch oder nicht vollständig heilbar sind, kämpfen Betroffene mit struktureller Benachteiligung und Diskriminierung. Themen wie das dringend geforderte “Recht auf Vergessenwerden“ für Krebsüberlebende machen deutlich, wie wichtig es ist, nicht nur individuell, sondern auch politisch und gesellschaftlich für echte Chancengleichheit zu kämpfen, damit die Diagnose nicht zur lebenslangen Hürde wird.
Prognosen sind Zahlen. Du bist ein Mensch.
Ein zentrales Thema des Panels war der Umgang mit medizinischen Prognosen und Statistiken. Dominik bekam 2005 zu hören: „Ob du Weihnachten noch erlebst, wissen wir nicht.“ Das war vor über 20 Jahren. Heute lebt er länger mit dem Tumor als ohne ihn. Auch andere PatientInnen werden früh mit der Sterblichkeit des Tumors konfrontiert.
Um diese medizinische Perspektive einzuordnen, saß Prof. Dr. Martin Glas mit auf dem Podium. Prof. Dr. Martin Glas ist kein Arzt, der nur nach Aktenlage therapiert. Als Leiter der Klinik für Neurologie und Neuroonkologie in Lünen und früherer Kopf des Hirntumorzentrums Essen hat er über 50 klinische Studien geleitet und weiß, dass echte medizinische Versorgung beim Menschen anfangen muss. Schon 2019 rief er die erste deutsche Hirntumor-Patientenveranstaltung an der Charité ins Leben, weil ihm der Dialog auf Augenhöhe von Anfang an ein echtes Anliegen ist und bleibt. Er machte ganz deutlich, dass Rein-Statistiken in der Sprechstunde oft wenig helfen, weil Hirntumorverläufe extrem individuell sind. Zwar geben Zahlen manchen Menschen eine grobe Orientierung, um Dinge zu regeln, doch sie schaffen auch Druck. Die Erfahrung zeigt: Eine Überlebenswahrscheinlichkeit ist eine Zahl auf dem Papier. Sie bestimmt nicht, wie sich einzelne Situationen entwickeln oder wie wertvoll die verbleibende Zeit gestaltet werden kann.
Gleichzeitig hat sich in der Medizin vieles verändert: Operationen in allen Arealen des Gehirns sind heute weit sicherer als früher, Therapien werden kombiniert, zielgerichtete Ansätze und Feldtherapien (wie TTFields) lassen sich individuell in den Alltag integrieren.
Wichtig ist jedoch, dass PatientInnen die Freiheit haben, Behandlungen auszuprobieren und selbst zu bewerten, was ihnen gut tut. Denn was echte Lebensqualität bedeutet, kann kein Arzt vorschreiben.
Zwischen Stabilität und Neuanfang: Familie und Freunde im Ausnahmezustand
Wie intensiv dieser Balanceakt im Alltag ist, wurde auch auf dem Podium der YES!Con diskutiert: Eine Hirntumordiagnose betrifft nie nur den Menschen mit der Diagnose, sondern bringt das gesamte familiäre und soziale Umfeld aus dem Gleichgewicht. Die Gesprächsgäste schilderten, wie unterschiedlich die Bedürfnisse in dieser Ausnahmesituation sein können:
Sandra berichtete auf dem Panel sehr offen darüber, dass sie lernen musste, ihre begrenzte Kraft in erster Linie für sich selbst einzusetzen, anstatt unbewusst die psychologische Schwerarbeit für ihr besorgtes Umfeld zu übernehmen. Konkret heißt Grenzen setzen hier: Sich nicht auch noch um die Panik und den Kummer der Angehörigen zu kümmern oder krampfhaft den Schein zu wahren, sondern sich genau den Raum zu nehmen, den man selbst zum Heilen braucht. Es braucht Mut, den Elefanten im Raum direkt anzusprechen.
Wie wertvoll es ist, wenn FreundInnen von sich aus mitdenken und sich eigenständig informieren, zeigt Sandras Geschichte. Man spürt, dass da jemand ist, der die schweren Themen aufgreift und die Last ein Stück weit mitträgt. Noch vor der endgültigen Diagnose schickte ihr eine Freundin Infos zu modernen TTFields. Sandra winkte damals zwar noch ab „Brauche ich nicht“, doch dieser vorausschauende Einsatz war ein wertvoller Input, der später genau dann bereitlag, als sie ihn brauchte.
Manchmal hilft schon ein bisschen Humor, wenn alles sehr angespannt ist und niemand so recht weiß, wie er mit der Situation umgehen soll. Auf dem Podium wurde deutlich, dass gerade kleine selbstironische Momente helfen können, Berührungsängste abzubauen und schwere Themen offener anzusprechen. Wenn eine Diagnose wie ein Elefant im Raum steht, kostet es oft Mut, das Schweigen zu brechen. Aber genau das kann sehr viel bewirken: Es entlastet, wenn das Offensichtliche endlich ausgesprochen wird, und es nimmt den Menschen das Gefühl, mit ihren Gedanken allein zu sein.
Dazu passend betonte Diplom-Psychologin Claudia Mück, Leiterin der Krebsberatungsstelle Lebensmut e.V. am Comprehensive Cancer Center der LMU München: Es sei entscheidend, solche Prozesse frühzeitig professionell zu begleiten. Aus ihrer täglichen Praxis unter anderem in einer Spezialsprechstunde für Familien, bei denen ein Elternteil an einem Hirntumor erkrankt ist, machte sie deutlich, dass es gerade auch für Angehörige sichere Räume braucht, um Ängste abzufangen, Entscheidungen der Betroffenen akzeptieren zu lernen und gemeinsam einen tragfähigen Weg zu finden.
Dass Selbstbestimmung auch bedeutet, unbequeme Fragen stellen zu dürfen, zeigte eine emotionale Debatte aus dem Publikum. Ein Betroffener forderte offen mehr Tempo, deutlich mehr Forschungsgelder und kritisierte eine aus seiner Sicht zu optimistische Darstellung der Behandlungsfortschritte. Beim Glioblastom liege die durchschnittliche Lebenserwartung trotz jahrzehntelanger Bemühungen noch immer in einem ernüchternden Bereich.
Prof. Dr. Martin Glas stimmte der Grundkritik zu: Auch wenn sich Überlebensraten über die Jahre verbessert haben, ist der aktuelle Zustand für junge wie ältere Patienten unbefriedigend. Er plädierte dafür, die Dringlichkeit der Forschung lautstark einzufordern, ohne jedoch den Mut und die Aufmerksamkeit für die eigene Erkrankung zu verlieren.
Der Austausch machte klar: Wir dürfen uns nicht zufriedengeben. Es braucht den gemeinsamen Schulterschluss aus Politik, Forschung, Medizin und Betroffenen, um neue Wege freizumachen und Therapien schneller an die PatientInnen zu bringen und eines davon nicht zu vergessen, um Sascha zu zitieren:
“Für mich als Patient ist nur eine einzige Sache wichtig, nämlich: Erhöht sich meine Lebensqualität und meine Lebenserwartung?“
Am Ende brachte Tom, selbst seit 2016 von einem Hirntumor betroffen, als weitere Stimme aus dem Publikum die Haltung auf den Punkt, die alle Podiumsgäste verband: Selbstbestimmung heißt, die Dinge selbst in die Hand zu nehmen, sich zu informieren, Angebote zu hinterfragen und sich miteinander zu vernetzen.
Eine Krebsdiagnose wie Hirntumor verändert das Leben radikal. Aber sie nimmt einem nicht das Recht, den eigenen Weg zu wählen, unkonventionelle Entscheidungen zu treffen und laut zu sagen, was man braucht. Auch wenn die Herausforderungen riesig sind: Der Austausch auf der YES!CON 2026 zeigt vor allem, dass wir als Community zusammenstehen müssen.
Genau dafür stehen wir als Hirntumor Selbsthilfe e. V. : Niemand soll diesen Weg schweigend und isoliert gehen müssen. Wir bieten den Raum für echten Austausch, Orientierung und gegenseitige Stärkung, damit Betroffene und Angehörige ihren eigenen Kurs finden und ihr Leben selbstbestimmt in die Hand nehmen können.
